هر آنچه باید در مورد آلبینیسم بدانید


گروه ایرنا زنده- آلبینیسم می تواند هر کسی را مبتلا کند، اما شیوع آن در منطقه متفاوت است. در کشورهای جنوب صحرای آفریقا، آلبینیسم از هر ۲۰۰۰ تا ۵۰۰۰ نفر ۱ نفر را تحت تاثیر قرار می دهد. در اروپا و آمریکا، میزان آلبینیسم حدود یک در ۱۷۰۰۰ تا ۲۰۰۰۰ نفر است.

افراد مبتلا به آلبینیسم اغلب پوست و موهای روشن تری نسبت به سایر اعضای خانواده یا نژاد خود دارند. مشکلات بینایی نیز در بین این افراد شایع است.

ملانین معمولاً از پوست در برابر آسیب های ناشی از قرار گرفتن در معرض اشعه های مضر UV محافظت می کند، بنابراین افراد مبتلا به آلبینیسم نسبت به آفتاب سوختگی حساس تر هستند. همچنین خطر ابتلا به سرطان پوست در بین آنها در دوران جوانی افزایش می یابد.

جنسیت در بروز آلبینیسم تفاوتی ندارد و همه نژادها در خطر ابتلا به این بیماری هستند.

در این گزارش، حقایق مهمی در مورد آلبینیسم آورده شده است.

آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است.
– این بیماری عمدتاً مو، چشم، پوست و بینایی را درگیر می کند.
هیچ درمانی برای آلبینیسم وجود ندارد، اما برخی از علائم را می توان درمان کرد.
تخمین زده می شود که از هر ۷۰ نفر یک نفر دارای جهش ژنتیکی مرتبط با آلبینیسم است.

هر آنچه باید در مورد آلبینیسم بدانید

علل آلبینیسم

آلبینیسم به دلیل تغییرات در چندین ژن ایجاد می شود. هر یک از این ژن ها مسئول ساخت یکی از چندین پروتئین دخیل در تولید ملانین هستند. ملانین توسط سلول هایی به نام ملانوسیت ها تولید می شود که در پوست و چشم یافت می شوند. این جهش ممکن است منجر به عدم وجود ملانین یا کاهش قابل توجه مقدار آن شود. در برخی از اشکال پیری، فرد باید دو نسخه از ژن تغییر یافته را به ارث ببرد – هر کدام از یک والدین – تا تحت تاثیر این بیماری قرار گیرد.

بسته به نوع ناتوانی که باعث بیماری می شود، انواع مختلفی از آلبینیسم وجود دارد.

تشخیص آلبینیسم

آلبینیسم معمولا از بدو تولد مشهود است. ممکن است مو، پوست و چشم کودک از نظر علائم تغییر رنگ بررسی شود. از آنجایی که آلبینیسم می تواند مشکلات چشمی زیادی ایجاد کند، ممکن است کودک برای انجام آزمایشات به چشم پزشک ارجاع داده شود.

تست الکترودیاگونال نیز برای کمک به تشخیص آلبینیسم استفاده می شود. در این آزمایش الکترودهای کوچکی به پوست متصل می شوند تا ارتباط بین چشم ها و بخشی از مغز که بینایی را کنترل می کند بررسی شود.

عوارض آلبینیسم

یکی از مشکلات جدی مرتبط با آلبینیسم، خطر آفتاب سوختگی و سرطان پوست است، مشکلات اجتماعی و روانی نیز از دیگر مشکلات ناشی از آلبینیسم است.

نحوه واکنش افراد با دیدن افراد مبتلا به آلبینیسم اغلب پیامدهای منفی برای افراد مبتلا به این بیماری دارد. کودکان مبتلا به آلبینیسم ممکن است در مورد ظاهر، عینک یا وسایل کمک بصری خود احساس کنند که آنها را صدا می زنند، مسخره می شوند یا مورد سوال قرار می گیرند.

بسیاری از افراد مبتلا به آلبینیسم کلمه “آلبینو” را توهین آمیز می دانند زیرا بر اساس ظاهر خود و نه افکارشان برچسب ویژه می زنند.

افراد مبتلا به آلبینیسم اغلب با خانواده خود بسیار متفاوت به نظر می رسند، بنابراین احساس می کنند که خارجی هستند یا مانند افراد خارجی با آنها رفتار می شود.

همه این عوامل می تواند منجر به انزوا، ناامیدی و افسردگی شود.

هر آنچه باید در مورد آلبینیسم بدانید

آیا آلبینیسم قابل درمان است؟

از آنجایی که آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است، هیچ درمانی وجود ندارد. اساساً، درمان بر مراقبت از چشم و مراقبت از پوست برای کاهش علائم تمرکز دارد.

درمان معمولاً شامل موارد زیر است:

مراقبت از چشم: شامل معاینه سالانه چشم توسط اپتومتریست و احتمالاً استفاده از لنزها و عینک های اصلاحی است.

مراقبت از پوست و پیشگیری از سرطان پوست: این شامل یک معاینه پوستی سالانه برای بررسی سرطان پوست یا ضایعات پوستی است که ممکن است منجر به سرطان پوست شود. نوعی سرطان پوست مهاجم به نام ملانوم وجود دارد که می تواند به صورت لکه های صورتی روی پوست ظاهر شود.