راهنمای سرطان نادر – خلاصه ای مختصر

همه سرطان های نادر نام های عجیب و غریب و ناآشنا مانند لوسمی سلول مویی ندارند. تومورهای مغزی، سرطان کبد و تخمدان ها همگی از سرطان های نادر محسوب می شوند.

سرطان در صورتی نادر تلقی می شود که در کمتر از ۱۵ نفر در هر ۱۰۰۰۰۰ نفر در سال تشخیص داده شود. این در مجموع به حدود ۴۰۰۰۰ مورد در سال در ایالات متحده می رسد. به عنوان مثال، سرطان تخمدان هر ساله در حدود ۲۱۰۰۰ زن رخ می دهد، به این معنی که به عنوان نادر طبقه بندی می شود.

اکثر اشکال نادر سرطان در بزرگسالان در یک طبقه بندی بزرگتر با هم گروه بندی می شوند. به عنوان مثال، لوسمی یک طبقه بندی کلی از چندین نوع نادر سرطان است که در خون رخ می دهد.

سرطان های رایج مانند سرطان ریه، سینه، پروستات و روده بزرگ توجه بیشتری را به خود جلب می کنند و بودجه تحقیقاتی بسیار بیشتری نسبت به انواع نادر سرطان دریافت می کنند. البته این منطقی است زیرا افراد بیشتری تحت تأثیر سرطان های رایج قرار دارند.

با این حال، سرطان های رایج ممکن است توسط عوامل مختلفی ایجاد شوند – تنها یکی از آنها ممکن است یک استعداد ژنتیکی باشد. بسیاری از انواع نادر سرطان را نمی توان به راحتی با عوامل محیطی و سایر عوامل مرتبط دانست. تحقیقات سرطان نادر ممکن است بتواند به دانشمندان کمک کند رمزهای ژنتیکی را باز کنند که توضیح می دهد چگونه انسان به سرطان مبتلا می شود.

دریافت مراقبت های بالینی برای بیماران مبتلا به سرطان نادر

مشکل نوع نادر سرطان یافتن پزشکی است که با تشخیص و درمان آن آشنا باشد. از آنجایی که این سرطان ها به اندازه سرطان های رایج رخ نمی دهند، اکثر پزشکان تجربه ای در تشخیص و درمان این سرطان ها ندارند.

به منظور دریافت درمان مناسب برای نوع نادر سرطان، ممکن است مجبور باشید به طور مداوم از متخصص سرطان خود برای پاسخ بپرسید. ممکن است مجبور شوید نحوه انجام این تحقیق را خودتان بیاموزید و حتی برای دیدن سایر پزشکان متخصص در زمینه تحقیقاتی مشابه سرطان شما به سفر بروید. اگر توصیه های پزشکی که دریافت می کنید متناقض به نظر می رسد، تعجب نکنید. از آنجایی که این سرطان ها نادر هستند و تحقیقات ممکن است محدود باشد، علم پشت درمان ممکن است بسیار متفاوت باشد.

نگران توهین به پزشک خود با درخواست نظر دوم نباشید. به یاد داشته باشید که این سرطان ها نادر هستند و اکثر پزشکان تجربه کمی در مقابله با آنها خواهند داشت. بد نیست نظر دوم بخواهید. برخی از شرکت های بیمه حتی ممکن است در تشخیص سرطان نادر به نظر دوم نیاز داشته باشند.

به دنبال ارجاع به یک مرکز درمان سرطان “عمده” در نزدیکی باشید زیرا این کار شانس شما را برای مشاوره با متخصصی که با نوع سرطان شما آشنایی بیشتری دارد افزایش می دهد. مراکز اصلی درمان سرطان معمولا در کلان شهرهای بزرگ قرار دارند. معمولاً با تحقیق آنلاین می توانید اطلاعات بیشتری در مورد این مراکز کسب کنید.

از سوابق پزشکی خود کپی بردارید و یک نفر را همراه خود بیاورید تا به شما کمک کند از مکالمات خود یادداشت برداری کنید. شما نمی خواهید هیچ جزئیات مهمی را از دست بدهید! از فردی که می‌شناسید در تحقیقات اینترنتی مهارت دارد، کمک بگیرید تا در مطالعات تحقیقاتی آنلاین به شما کمک کند.

چگونه برای بیماران سرطانی نادر پشتیبانی پیدا کنیم

بسیاری از افرادی که مبتلا به سرطان نادر تشخیص داده می شوند، اغلب احساس بیگانگی و تنهایی می کنند، زیرا افراد کمی وجود دارند که دارای شرایط مشابه هستند. پیدا کردن افراد دیگری که بتوانند از نظر عاطفی با این افراد ارتباط برقرار کنند دشوار است. اکثر بیماران سرطانی در بحث در مورد وضعیت خود با دیگرانی که همین بیماری را دارند نوعی تسلی پیدا می کنند. بیماران سرطانی نادر در یافتن افراد مبتلا به همین بیماری مشکل دارند.

در این موارد، بیماران سرطانی ممکن است بتوانند از طریق ابزارهای آنلاین مانند گروه‌های پشتیبانی و انجمن‌ها یا وبلاگ‌های سرطان، احساس اجتماعی پیدا کنند. از فردی که در تحقیقات اینترنتی مهارت دارد کمک بگیرید تا این گروه های پشتیبانی را بیابید و نحوه تعامل آنلاین با آنها را به شما نشان دهد.

اشکال نادر سرطان ممکن است در واقع آسان‌تر درمان شوند زیرا ممکن است یک نقص ژنتیکی مولکولی داشته باشند که در آنها مشترک است. با این حال، مشکل در تشخیص زودهنگام این سرطان های نادر، تشخیص صحیح سرطان نادر و سپس جستجوی درمان مناسب است. از آنجایی که سرطان نادر است، ممکن است عبور از این مراحل با سرعت کافی دشوار باشد.

یک کارآزمایی بالینی را در نظر بگیرید

هنگامی که سرطان ها علی رغم درمان هایی مانند شیمی درمانی، پرتودرمانی و جراحی رشد می کنند، ممکن است زمان آن رسیده باشد که جایگزین های دیگری مانند آزمایش های بالینی را در نظر بگیریم. درمان‌های سرطان قبل از تأیید برای استفاده در جمعیت عمومی باید آزمایش‌های بالینی را پشت سر بگذارند. شما می توانید انتخاب کنید که یک بیمار کارآزمایی بالینی باشید و به پیشرفت تحقیقات سرطان برای یافتن درمان کمک کنید. اگر تصمیم بگیرید که یک بیمار کارآزمایی بالینی شوید، باید معافیت هایی را برای خطر امضا کنید. خطرات را با دقت بسنجید!

راهنمایی بیمه دریافت کنید

بیماران سرطانی نادر اغلب با موانع بیمه ای روبرو هستند. هنگام مراجعه به انکولوژیست خود در مورد مسائل بیمه بپرسید. برخی از طرح های بیمه قبل از اینکه هزینه درمان سرطان نادر را پرداخت کنند، نیاز به تایید اولیه دارند. بدون چنین تاییدیه قبلی ممکن است شما و خانواده تان با بار مالی بزرگ و همچنین بار مراقبت گیر کنید.

تمام تعاملات با شرکت بیمه خود را به دقت ثبت کنید. زمان، تاریخ، نماینده(هایی) که با آنها صحبت کرده اید و نتایج گفتگو را مستند کنید. درخواست تأیید کتبی کنید و تا جایی که می توانید به جای شفاهی، به صورت کتبی ارتباط برقرار کنید. با نمایندگان بیمه از مکالمات خود ضبط صوتی یا تصویری بسازید (ابتدا اجازه بگیرید!).

اگر توانایی پرداخت هزینه های درمان را ندارید، ممکن است برنامه های کمک به بیمار وجود داشته باشد که می تواند به شما کمک کند. این برنامه ها اغلب به عنوان برنامه های “مراقبت دلسوزانه” شناخته می شوند. در این مورد با انکولوژیست خود سوال کنید. پیگیر و محکم باشید و تسلیم نشوید!

رژیم لاغری سریع و بدون بازگشت