درمان دیابت نوع ۱؟ ما قبلاً با نیویورک تایمز در این راه بوده ایم |


شاید به یاد قدیمی ها داستان دیگری از همان گزارشگر، جینا کولاتا، در صفحه اول تایمز ۲۳ سال قبل، در ۳ مه ۱۹۹۸ باشد، که حاوی پیش بینی بی چون و چرای قریب الوقوع بودن درمان سرطان ظرف دو سال است. در آن زمان، انجمن ملی نویسندگان علم تحلیلی از داستان او با این تصویر ترکیبی از عنوان The Times و دیگران منتشر کرد.

تاکید می کنم که تحقیقات دیابت مورد بحث جذاب و مهم است، همانطور که تحقیقات سرطان در ۳ دهه پیش گزارش شد.

اما چارچوب بندی و تمرکز روزنامه نگاری توسط یک روزنامه نگار علمی برجسته در یک روزنامه برجسته است که نیاز به بررسی دقیق دارد. این تأثیری بر خوانندگان و بیماران دارد که ممکن است با ترویج امیدهای کاذب در مورد تحقیقات بسیار مقدماتی باعث آسیب شود.

کولاتا گاهی شبیه نسخه مطبوعاتی علمی تایمز از WMD سابق، جودیت میلر است.

در داستان دیابت، مانند داستان‌های دیگر کولاتا، پیشنهاد سلاح کشتار جمعی قریب‌الوقوع علیه یک بیماری در حال گسترش وجود دارد. او نوشت که اولین آزمودنی در یک کارآزمایی کوچک ۱۷ نفره و پنج ساله «ممکن است اولین فردی باشد که با یک روش درمانی جدید درمان می‌شود که متخصصانی دارد که امیدوارند کمکی برای ۱.۵ میلیون آمریکایی مبتلا به دیابت نوع ۱ باشد. “

قبل از اینکه انتظار نتیجه زودهنگام در یک فرد به امید ۱.۵ میلیون آمریکایی داشته باشیم، یادگیری چیزی در مورد آنچه در ۱۶ نفر دیگر در آزمایش مشاهده شد مفید خواهد بود. چنین جزئیاتی در داستان وجود نداشت، و هیچ جزئیات قابل بازبینی برای مدتی وجود نداشت که دیگران آن را بررسی کنند، زیرا نتیجه تبلیغ شده در یک مجله معتبر منتشر نشده بود.

هیچ احتیاط شدیدی برای رفتن به عمق داستان وجود نداشت، با تمرکز بر اثر سرکوب کننده سیستم ایمنی بخشی از درمان است.

اما دکتر جان باس، متخصص دیابت در دانشگاه کارولینای شمالی که هیچ ارتباطی با Vertex ندارد، گفت که سرکوب سیستم ایمنی باعث توقف آن می شود. ما باید به دقت مبادله بین بار دیابت و عوارض احتمالی ناشی از داروهای سرکوبگر سیستم ایمنی را ارزیابی کنیم.

این دو جمله کوچک ۱۷۰۰ کلمه ای در اعماق یک داستان ۲۰۰۰ کلمه ای ظاهر شدند – که به سختی برجسته یا تمرکز نویسنده یا ویراستاران او بود.

توییتر با این خبر دیوانه شده است. قابل درک است که افراد مبتلا به دیابت نوع ۱ هیجان زده بودند. هشدارها در رسانه های اجتماعی توسط بیماران، پزشکان، محققان و سایر روزنامه نگارانی که به انتشار داستان تایمز کمک کردند نادیده گرفته شد. فقط چند نمونه از نظرات توییتر:

  • شگفت آور
  • این خبر باورنکردنی است.
  • این درمان بالقوه ای است که بیماران دیابتی نوع ۱ دهه ها آرزوی آن را داشتند.
  • این نزدیک‌ترین روش درمانی است که تاکنون یافته است.
  • چقدر این برای ۱.۵ میلیون نفر مبتلا به نوع ۱ و عزیزانشان آرامش بخش خواهد بود.
  • THIS.IS.HUGE (از دکتر)
  • موفقیت بزرگ بالقوه (از دکتری)

اما برخی از صداهای قدرتمند شکیبایی واقعیت دیگری را در فضای پرنشاط ساطع کردند.

لورا مارستون که ۲۴ سال با دیابت نوع ۱ زندگی می کند و خود را مدافع قیمت پایین انسولین می داند. تایمز در توییتر انتقاد کرد.

مارستون در توییت دیگری نوشت:

وقتی به شما می گویند که در بیست و پنج سال گذشته هر سال درمانی وجود داشته است، و وقتی قیمت انسولین مورد نیاز شما برای زندگی دستکاری شده است، امید از بین می رود.

-۰-

متأسفم، من در مورد “درمان” هیاهو نیستم – شما آزاد هستید که در مهمانی شرکت کنید، اما من مشغول جنگیدن هستم تا مطمئن شوم می توانم تا فردا زنده بمانم.

-۰-

خط پایانی – اطلاعات نادرست مبنی بر وجود درمانی برای یک بیماری لاعلاج منتشر نکنید جاسازی توییت و همکاران نه برای کلیک، نه برای Vertex PR. آسیب روانی که دیابت به ما وارد می کند غیرقابل محاسبه است.

دیگر تردیدهای دیگران در توییتر:

– من فقط ۳ سال است که دیابت پسرم را تحت کنترل دارم و از “درمان” در حال ظهور خسته شده ام.

هیچ درمانی برای دیابت نوع ۱ وجود ندارد. با وجود این، فرصت‌های زیادی برای کلیک کردن وجود دارد. (از یک متخصص تغذیه ثبت شده)

– من از آن مقاله اجتناب کرده‌ام و خانواده‌ام آشکارا این پیام را دریافت کردند که از پست‌های غیرپزشکی چیزی را باور نمی‌کنم. بنابراین من فقط امروز فهمیدم که این یکی از “درمان” داروهای سرکوب کننده ایمنی مادام العمر است.

-از زمانی که در اوایل دهه ۹۰ برایم تشخیص داده شد، من همان قلاب “درمان درب ها” را داشته ام و به دنبال آن یک رگه متفاوت وجود دارد.

راه بهتری برای روزنامه نگاران وجود دارد که داستان این تحقیق مهم را بیان کنند. روزنامه نگاری بهتر ممکن است به خوانندگان و بیماران کمک کند تا راه بهتری برای فکر کردن در مورد تحقیق و پتانسیل آن بیابند و محدودیت ها و شروع گفتگوی عمومی بهتر در مورد تحقیق.

خبرنگاران و سردبیران نیویورک تایمز می‌توانند/باید رهبران این مسیر باشند. آنها باید به انتقادات ناشی از صدای بیماران نگران گوش دهند و به آنها عمل کنند. یا می توانند در الگوی نویز گاهی مضر باقی بمانند، که یک الگوی طولانی مدت است که تغییر آن دشوار نیست. کولاتا بدون شک در طول سال ها با سردبیران زیادی کار کرده است. آنها باید با هم برای بهبود – به طور مداوم – کار کنند.



رژیم لاغری سریع و بدون بازگشت